Pour mieux comprendre la fin de vie
Lexique
l’expression désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale. (CNSPFV – Commission d’expertise). (Mots et formulations- Ministère chargé de l’organisation territoriale et des professions de santé)
L’expression, utilisée par le CCNE dans son avis 139 et reprise par le ministère, associe l’euthanasie et le suicide assisté, deux voies différentes dans leur philosophie, leur déroulement et leurs conséquences éthiques.
Les expressions « Aide à mourir » (projet France 2024), « Aide Active à Mourir » (projet AAM France 2023) ou « Aide Médicale à Mourir » (AMM, au Canada), ont la même signification.
Réunion d’équipe particulière qui prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’un médecin extérieur appelé en qualité de consultant. CSP, Art. L. 1110-5 et R. 4127-37-2.
La procédure collégiale est obligatoire dans trois situations : décisions de limitation/ arrêt de traitement (LAT) ; demande de sédation profonde et continue ou de ne pas suivre les directives anticipées d’un malade quand elles sont inappropriées.
Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. » CSP, Art. L. 1111-4.
Il ne faut pas confondre soins et traitements.
Tous les traitements peuvent être arrêtés au nom de la demande du malade ou de l’interdiction de l’obstination déraisonnable. L’équipe de soins est tenue d’informer de façon claire et intelligible le patient des conséquences de ce refus (article R. 4127-36 du CSP). Après un délai de réflexion raisonnable, le professionnel redemandera au patient de reformuler sa décision de manière à s’assurer de sa stabilité. La décision du patient doit être consignée au dossier médical.
Même si une limitation de traitement a été actée, les soins ne s’arrêtent jamais, puisqu’il s’agit de relation, d’hygiène, de prise en compte de la personne humaine et de sa dignité : « le prendre soin ».
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » CSP, Art. L1110-10.
« Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. » OMS (World Health Organization) – https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Article 1a de la Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
Ils peuvent intervenir très tôt dans l’évolution d’une maladie grave, s’attachant à soulager la douleur et les symptômes et à prendre en compte la souffrance sous toutes ses formes. Le consensus international leur donne une acception très large, voir plus bas.